骨髓增生異常綜合征逐漸惡化成腫瘤——

　　●溫暖訴求

　　平頭、圓臉、黑框眼鏡。乍看去，誰也想不到文靜靦腆的小蘇洋有著比鋼鐵更堅定的意志。因為家貧負擔不起骨髓移植的費用，4歲患上的骨髓增生異常綜合征經(jīng)過10年發(fā)展，最終惡化成非霍奇金淋巴彌漫細胞淋巴瘤（簡稱“非霍”）。10年，蘇家經(jīng)濟已然被大病拖垮，爸爸蘇平不忍再看孩子受難，曾多次萌生放棄的念頭。“不如出院算了？”爸爸小聲問，蘇洋驚慌搖頭，“爸爸，我想活下去，回學校讀書。”

　　噩夢之初 為遏制病情治療7年

　　14歲的小蘇洋，來自四川省岳池縣的小山村。父親蘇平和母親楊安燕早年為了養(yǎng)家糊口外出打工，想努力改變貧窮的生活。更重要的是，夫妻倆想掙足三個孩子讀書的費用，讓他們有比打工更好的前程。孰料，2006年，4歲的小蘇洋貧血嚴重，經(jīng)常發(fā)燒，醫(yī)院確診他患上“骨髓增生異樣綜合征”。這種病是急性髓系白血病的前期病理反應，幸好發(fā)現(xiàn)得早，醫(yī)生建議，只要及時做骨髓移植，就可以抑制病情轉(zhuǎn)化為白血病。

　　移植，對一個小康之家來說已算不小負擔，何況經(jīng)濟貧困的蘇家。由于拿不出治療費，爸爸蘇平只能見步行步，為兒子選用最“節(jié)儉”的治療方式：不定期輸血，定期吃藥、打針。年紀小小的他似乎嗅到自己的身體異于常人，對于這些不受孩子歡迎的治療，他卻十分配合。“他說，為了上學，也一定要治好病。”爸爸說，盡管蘇洋的成績并不如意，但去學校的歡快神情，令人難忘。

　　7年過去，針對骨髓增生異常綜合征的療法一直有挺好的效果。正眼見重病離孩子越來越遠，蘇平心頭大石正欲放下，哪知道2014年2月，未滿12歲的小蘇洋頸部腫大，在四川大學華西醫(yī)院確診為霍奇金淋巴瘤。“醫(yī)生說，這是骨髓增生異常綜合征惡化而成的腫瘤。”他無奈地說。

　　重病惡化 父母放棄工作陪醫(yī)

　　7年治療，花光了家里30萬元的積蓄，結(jié)果仍擋不住疾病惡化——蘇平感到整個家都被完全改變了。

　　但事情已經(jīng)發(fā)生，蘇平無可奈何。他咬緊牙關(guān)，為了兒子的未來，繼續(xù)陪同他對抗惡疾。在醫(yī)院里，他和妻子放棄工作，全身心陪小蘇洋治病。孩子化療吃不下東西，惡心，睡不著覺，作為父母，蘇平夫妻也不吃不睡。“當時，蘇洋的病床旁，有張可以展開的椅子，我們就坐在椅子上睡，一睡就是幾個月。”

　　回憶起艱辛的求醫(yī)歲月，蘇平聲音哽咽，似乎說不下去。沉默許久，他仰起頭深嘆一口氣，“沒人能準確描述疾病的痛苦，家長只能竭盡所能去化解。”

　　在華西醫(yī)院，小蘇洋接受了6期化療，1次切脾手術(shù)。2014年9月10日，所有治療終于完成。“因為疾病，孩子整個童年都在醫(yī)院里，身體發(fā)育也受到影響，比同齡孩子瘦弱矮小。我們都希望，這種吃藥求醫(yī)的日子，快點結(jié)束。”

　　等待康復 腫瘤復發(fā)而且加重

　　經(jīng)過一段時間的治療，小蘇洋逐漸恢復了健康，父母也在熱切期盼兒子的“重生”。但腫瘤緩解期才過去1年多，2015年12月，小蘇洋再次被父母發(fā)現(xiàn)頸部淋巴腫大，蘇平心里叫苦：“又不好了。”果不其然，華西醫(yī)院的醫(yī)生告訴他，蘇洋舊病復發(fā)，而且發(fā)展為更為嚴重的非霍奇金淋巴彌漫細胞淋巴瘤，治療起來將會更困難。

　　“不如帶孩子去中山大學附屬腫瘤醫(yī)院治療，試試看吧。”醫(yī)生的沉重語調(diào)讓蘇平夫婦膽戰(zhàn)心驚。“醫(yī)生說，只有做骨髓移植才能根治這個病，只靠化療，便有較大機會復發(fā)。我們家一直沒有錢做移植，但我們做夢都沒想到，復發(fā)來得如此快。”作為父親，蘇平已經(jīng)被壞消息“擊倒”了。

　　正欲放棄 孩子卻央求繼續(xù)治

　　大病傾軋，并不富裕的蘇家早已債臺高筑。蘇平卻心有不甘，想到孩子還那么小，如果放棄，身為父母，他無論如何也做不到。他和妻子帶著僅剩的借債所得穿州過省，2016年1月16日來到中山大學附屬腫瘤醫(yī)院求醫(yī)。

　　然而，醫(yī)生診治后依舊告知，孩子的病只能通過骨髓移植根治，建議他先做一段時間化療，等病情穩(wěn)定后再等待時機做骨髓移植。“移植對我們來講，實在是不能承受之重。”從那時開始，蘇平心中多次萌生退意。本來，通過他和妻子外出打工，每月賺取3000多元收入，能讓一家人在農(nóng)村過上溫飽生活，但經(jīng)歷漫長求醫(yī)之路后，他才發(fā)現(xiàn)，窮人是“拖不起”的。

　　夜深人靜，蘇平看著兒子疲勞的神態(tài)，悄悄試探著說：“孩子，不如我們回家吧。”意想不到的是，蘇洋沉默了很久，虛弱地央求道：“爸爸，我不想死，我想活下去，回學校上課。”“我無法拒絕孩子的請求，比起他的堅強，我實在很慚愧。”蘇平落淚。

　　如今，小蘇洋依舊與疾病頑抗，近日，因為化療后遭到感染，治療上又多了不少意外支出。“我每天都想方設法打電話去借錢，但舊債未清，新債更加難借。真不知道我們還能撐多久……”

　　■本版統(tǒng)籌：新快報記者 潘芝珍 ■本版文圖：新快報記者 李斯璐 實習生 馬天瑤