孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙疾病，我國于2006年正式將孤獨(dú)癥歸屬于精神類殘疾，其主要表現(xiàn)在語言、社會(huì)互動(dòng)、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前泉州市有孤獨(dú)癥患者逾萬人，孤獨(dú)癥家庭承受著沉重的經(jīng)濟(jì)、精神壓力，尤其是大齡孤獨(dú)癥患者（指超過15周歲、初中畢業(yè)后）的安置，更是孤獨(dú)癥家庭急難愁盼的心頭痛。大齡孤獨(dú)癥患者何去何從？

　　在今年兩會(huì)上，農(nóng)工黨泉州市委會(huì)呼吁從孤獨(dú)癥群體“全生涯支持全方位關(guān)愛”的高度出發(fā)，從孤獨(dú)癥群體的剛需痛點(diǎn)切入，找準(zhǔn)幫扶著力點(diǎn)，切實(shí)解決大齡孤獨(dú)癥群體的安置難題。

　　現(xiàn)狀

　　安置形式存在不足，制約患者家庭正常運(yùn)轉(zhuǎn)

　　農(nóng)工黨泉州市委會(huì)在前期調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，目前泉州市的大齡孤獨(dú)癥患者安置形式存在四方面的不足。

　　首先，居家安置方面的問題。孤獨(dú)癥人群居家安置，在牽絆家庭眾多精力的同時(shí)，對(duì)照顧者的專業(yè)干預(yù)能力也有比較高的要求。如果照顧不力或?qū)I(yè)不足，比較容易導(dǎo)致孤獨(dú)癥人群在早期干預(yù)康復(fù)建立起來的能力水平出現(xiàn)退化的情況。孤獨(dú)癥人群的居家安置，對(duì)于家庭主要照顧者是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)，使得主要照顧者長期面臨繁重的生理、心理、社會(huì)等諸多方面的壓力，也制約了整個(gè)家庭的正常運(yùn)轉(zhuǎn)和發(fā)展。

　　其次，康復(fù)機(jī)構(gòu)安置方面的問題。近年來傳統(tǒng)康復(fù)機(jī)構(gòu)已進(jìn)入規(guī)范調(diào)整階段，康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量在減少。剩下的傳統(tǒng)康復(fù)機(jī)構(gòu)以小齡學(xué)齡為主，轉(zhuǎn)型去服務(wù)超過15周歲的孤獨(dú)癥人群，面臨商業(yè)回報(bào)低的不可持續(xù)制約，導(dǎo)致進(jìn)入大齡安置的康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量少，安置服務(wù)質(zhì)量不高等。

　　再次，集中托養(yǎng)安置方面的問題。集中托養(yǎng)安置，雖然能解決孤獨(dú)癥人群的安置去處，解決孤獨(dú)癥家庭的照顧牽絆問題，但集中封閉式的托養(yǎng)安置，對(duì)于孤獨(dú)癥人群的親情維系、社會(huì)適應(yīng)、身心發(fā)展都會(huì)產(chǎn)生消極的影響。

　　最后，臨時(shí)性活動(dòng)方面的問題。臨時(shí)性活動(dòng)，一般是由社會(huì)公益力量組織開展，性質(zhì)是臨時(shí)短時(shí)間（一般為1~2個(gè)小時(shí)）的公益活動(dòng)，而非長期定期的安置，無法解決孤獨(dú)癥人群的安置問題。

　　呼吁

　　提供就業(yè)機(jī)會(huì)，幫助患者更好融入社會(huì)

　　“等我們老了，孩子該怎么辦？”這是擺在很多孤獨(dú)癥患兒家長面前的一個(gè)現(xiàn)實(shí)問題。農(nóng)工黨泉州市委會(huì)呼吁，對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者提供就業(yè)機(jī)會(huì)，給予社會(huì)支持，幫助他們更好融入社會(huì)，具體有以下幾點(diǎn)看法：

　　吸納大齡孤獨(dú)癥人士到社區(qū)就業(yè)。建議街道社區(qū)接納有一定工作能力的大齡孤獨(dú)癥人士到社區(qū)就業(yè)，如到便民服務(wù)中心、文體中心、老年活動(dòng)中心、愛心驛站商超等看場(chǎng)、打掃衛(wèi)生、分發(fā)報(bào)紙快遞等，或到街道社區(qū)的工廠企業(yè)打雜等。

　　開設(shè)“社區(qū)照料中心”，進(jìn)行社區(qū)安置。加大對(duì)社區(qū)安置試點(diǎn)工作的資源要素支持。一是加大場(chǎng)地要素支持，充分利用一些街道社區(qū)或村居的公共權(quán)屬物業(yè)，例如街道社區(qū)的文體活動(dòng)中心、新時(shí)代文明實(shí)踐中心、黨建鄰里服務(wù)中心等，免費(fèi)或以公益價(jià)格提供用于開展超過15周歲孤獨(dú)癥人群的社區(qū)安置試點(diǎn)工作。二是加大資金扶持，申請(qǐng)泉州市孤獨(dú)癥關(guān)愛專項(xiàng)基金支持或社會(huì)公益資金資助兜底，配套補(bǔ)充殘聯(lián)部門資金。三是加大專業(yè)支持，引導(dǎo)社會(huì)口碑良好，兼具情懷和專業(yè)能力的傳統(tǒng)康復(fù)機(jī)構(gòu)的師資團(tuán)隊(duì)，轉(zhuǎn)型為大齡孤獨(dú)癥人群的社區(qū)安置提供日常專業(yè)服務(wù)。四是提高社會(huì)參與度，積極開展多學(xué)科多人群的協(xié)同合作，共同助力。

　　豐富社區(qū)安置運(yùn)營管理工作。建議日常運(yùn)營管理及服務(wù)提供工作由專業(yè)的康復(fù)服務(wù)商承接負(fù)責(zé)具體實(shí)施。政府有關(guān)部門及所在街道或社區(qū)的場(chǎng)地產(chǎn)權(quán)人作為試點(diǎn)工作的主管方對(duì)接聯(lián)絡(luò)各類志愿者資源的幫扶落地。泉州孤獨(dú)癥公益家長組織作為孤獨(dú)癥群體代表，作為獨(dú)立第三方，代行監(jiān)督和建議職責(zé)。同時(shí)，豐富社區(qū)安置試點(diǎn)工作的日常內(nèi)容。探索落實(shí)“醫(yī)、康、教、養(yǎng)、勞、社”的多學(xué)科融合的一體化服務(wù)，結(jié)構(gòu)化合理安排康復(fù)訓(xùn)練、特殊教育、自主生活、輔助性就業(yè)、文體娛樂等內(nèi)容，最大限度幫助15周歲以上的孤獨(dú)癥人群提高社會(huì)適應(yīng)能力。

　　案例

　　全省首家大齡孤獨(dú)癥患者輔助性就業(yè)基地

　　“星青年”在這快樂工作

　　位于豐澤區(qū)東湖街道鳳山社區(qū)的緣星聚咖啡吧是全省首家大齡孤獨(dú)癥患者輔助性就業(yè)基地，由泉州北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心在2020年12月通過愛心眾籌發(fā)起成立。16歲以上大齡孤獨(dú)癥患者及智障患者可在此工作和接受康復(fù)訓(xùn)練，并獲取相應(yīng)勞動(dòng)報(bào)酬。

　　慢慢地，泉州北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心創(chuàng)辦人、公益咖啡吧負(fù)責(zé)人陳美蓉注意到，孤獨(dú)癥青少年能適應(yīng)分類、配送等重復(fù)性工作。2021年10月底，她在咖啡吧的基礎(chǔ)上發(fā)展菜鳥驛站，由老師們先接受專業(yè)培訓(xùn)，再輔助“星青年”完成配送操作。最初“星青年”們分揀錄入快件、送件上門都要由老師和家長陪同協(xié)助，后來他們都能獨(dú)立送件。

　　23歲的阿文，是咖啡吧的員工，同時(shí)也是快遞小哥，經(jīng)過老師們的培訓(xùn)，阿文現(xiàn)在能獨(dú)自一人送所有樓棟的快遞。上個(gè)月，經(jīng)過自己努力，阿文領(lǐng)到了700元的工資。能賺錢，阿文很開心，他很大方，最喜歡請(qǐng)大家喝飲料。阿文以前去哪兒都要人陪，現(xiàn)在都能獨(dú)立上下班，也變得更開朗了。

　　22歲的小菲，負(fù)責(zé)驛站自提點(diǎn)所有快遞的分揀、入庫、上架等工作。上個(gè)月，小菲領(lǐng)到了610元的工資，她每天中午在咖啡吧吃飯，伙食費(fèi)是200元，現(xiàn)在小菲能自己支付生活費(fèi)了。每個(gè)月領(lǐng)工資，小菲最開心的是有錢給弟弟和自己去超市買零食。

　　經(jīng)過“星青年”的努力，驛站業(yè)務(wù)量從小區(qū)的一期拓展到二期，又拓展到相鄰的少林寺和沿街商戶。社區(qū)居民從最初的異樣眼光、保持距離，到平和眼神、善意微笑，偶爾在電梯遇見，還會(huì)問上一句“有沒有我的快遞”；服裝店的老板娘收到包裹時(shí)，會(huì)拍拍肩膀，表揚(yáng)他們；保安大叔遠(yuǎn)遠(yuǎn)看著孩子們到來，會(huì)學(xué)著他們的模樣，舉起右手提高嗓門，大聲回應(yīng) “你們好啊”。一個(gè)個(gè)包裹，把這群特殊的青年和一個(gè)社區(qū)聯(lián)系在一起，也讓善意和理解流動(dòng)。

　　“‘星青年’掙來的不是錢，是接納和包容。”據(jù)陳美蓉介紹，2024年9月“星青年”又有了新工作，咖啡吧里的便利店?duì)I業(yè)了，通過引導(dǎo)“星青年”學(xué)習(xí)經(jīng)營便利店，拓展咖啡吧服務(wù)員、便利店?duì)I業(yè)員和快遞配送員等職業(yè)技能，提高收入，進(jìn)一步融入社區(qū)和社會(huì)。

　　“目前基地里有10余名‘星青年’，根據(jù)工作時(shí)間和工作量，他們每個(gè)月的固定收入在600元到1800元不等，家長們都希望能拓展就業(yè)渠道，讓他們用勞動(dòng)收獲人生價(jià)值。”陳美蓉說，基地員工除了工作，老師們會(huì)給予各項(xiàng)康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)，她還計(jì)劃以后給基地員工漲薪、繳納“五險(xiǎn)”，讓有勞動(dòng)能力的“星青年”生活更有保障，提升社交技能。

　　部門

　　聯(lián)盟+平臺(tái)+基金 泉州首創(chuàng)孤獨(dú)癥關(guān)愛模式

　　孤獨(dú)癥群體康復(fù)治療過程復(fù)雜、時(shí)間長，其家庭往往承擔(dān)著經(jīng)濟(jì)、心理和社會(huì)等多重壓力。急民之所急，解民之所憂。記者從泉州市殘疾人聯(lián)合會(huì)了解到，在2024年世界孤獨(dú)癥日主題活動(dòng)中，泉州孤獨(dú)癥關(guān)愛聯(lián)盟、孤獨(dú)癥關(guān)愛基金、孤獨(dú)癥關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺(tái)正式啟動(dòng)，為全國首創(chuàng)。愛心企業(yè)和社會(huì)各界人士的公益捐贈(zèng)源源不斷涌來，匯聚了超1.2億元關(guān)愛基金。

　　“‘一聯(lián)盟+一平臺(tái)+一基金’工作架構(gòu)的設(shè)置和落地，為構(gòu)建全市孤獨(dú)癥群體全生涯周期關(guān)愛服務(wù)體系補(bǔ)上重要一環(huán)。”據(jù)泉州市殘疾人聯(lián)合會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，孤獨(dú)癥關(guān)愛基金設(shè)立可幫助支持泉州孤獨(dú)癥群體康復(fù)治療、就業(yè)培訓(xùn)、技能訓(xùn)練、家庭生活困難救助以及開展孤獨(dú)癥公益活動(dòng)和公共信息平臺(tái)建設(shè)。孤獨(dú)癥關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺(tái)旨在為孤獨(dú)癥群體及家庭提供綜合支持性服務(wù)。在平臺(tái)上，他們可獲取療愈心得、融合課程、科普教育、公益招聘等信息。通過線上展廳、店鋪銷售和眾籌推廣等功能，打造國內(nèi)首個(gè)孤獨(dú)癥主題線上商城“星市集”，讓孤獨(dú)癥患者個(gè)人作品得以進(jìn)入公眾視野，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

　　接下來，泉州將把關(guān)愛孤獨(dú)癥群體視為一項(xiàng)長期系統(tǒng)的民生工程，泉州黨政合力，頂層設(shè)計(jì)、系統(tǒng)謀劃，力促“全生涯服務(wù)、全方位關(guān)愛”。

（海都記者 黃曉燕 黃曉蓉）