7歲女童患罕見血友病媽媽四處求醫(yī)(圖)
海燕（左）幫媽媽擦眼淚。
劃一道口、掉一顆牙甚至一次小小的感冒鼻塞，都可能要了她的小命。7歲女童海燕兩年前患了罕見的血友病，每次發(fā)病，鮮血都會(huì)像打開的水龍頭一樣，從鼻子里涌出。
昨天，媽媽帶著海燕和3歲的妹妹歡歡來(lái)到本報(bào)熱線室求助，希望能幫小海燕找一所愿意接收的學(xué)校，這樣，海燕就可以一邊治病一邊上學(xué)了。
碰傷鼻子，一卷紙也沒止住血
走進(jìn)熱線室時(shí)，海燕給人的第一印象就是白，白得像個(gè)瓷娃娃，在略顯晦暗、微微凹陷的眼窩映襯下，白得讓人憐惜。她的頭發(fā)枯黃、上翹，像燙過似的。她媽媽說(shuō)，發(fā)病前不是這樣的，3年前，海燕還有一頭烏黑熨帖的好頭發(fā)。
海燕的胳膊、小腿上有幾處塊狀淤青。她媽媽說(shuō)，海燕生病前相當(dāng)活潑，除了身上經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)烏青外，跟其他孩子沒什么兩樣。她問過醫(yī)生，醫(yī)生說(shuō)這是孩子的正常反應(yīng)。
兩年前的一天，讀幼兒園的海燕回到家中，鼻子不停流血，如涓涓細(xì)流一般，這可把她媽媽嚇壞了。一問才知道，她在幼兒園玩呼啦圈時(shí)不小心碰傷了鼻子。海燕媽媽說(shuō)，她拿紙幫海燕止血，衛(wèi)生紙都用了一卷，不但沒止住血，鼻子和嘴巴突然像放自來(lái)水一樣大量出血，隨即癱倒在地。
自此，海燕的噩夢(mèng)不斷降臨，不多久就會(huì)大出血，一般間隔1個(gè)月左右，最嚴(yán)重時(shí)，十來(lái)天就發(fā)病一次。有一次，媽媽出門買菜，可一回家，就看到海燕突然發(fā)病，血流得到處都是。后來(lái)，哪怕買菜，媽媽也要帶著海燕。
父親早逝，3歲妹妹為姐姐祈禱
海燕爸爸是四川人，以前在廈門一工地打工，靠微薄的收入支撐整個(gè)家。為給海燕治病，他同時(shí)打幾份工。由于超負(fù)荷工作，在海燕生病兩個(gè)月后，家里的這根頂梁柱終于垮了，扔下母女三人，撒手人寰。
說(shuō)起這些事，海燕媽媽淚流不止。懂事的海燕偎依在媽媽身邊，不停給媽媽擦眼淚。3歲的妹妹歡歡在一旁天真地蹦蹦跳跳，不停地逗著媽媽和姐姐。
海燕媽媽說(shuō)，這兩姊妹感情可好了。海燕在福州治病時(shí)，一位病友帶著孩子去寺廟祈禱，歡歡也跟著去了，她也在佛像前有模有樣地拜拜，說(shuō)“希望姐姐趕快好起來(lái)”。
四處求醫(yī)，仍無(wú)法得到有效治療
海燕媽媽帶海燕到廈門各大醫(yī)院看病，可醫(yī)生們均表示無(wú)能為力，建議去上海的大醫(yī)院試試。
記者從第一醫(yī)院兒科了解到，今年2月，小海燕因半天吐血5次送往該院治療，住院4天，醫(yī)生懷疑消化道或咽部出血，給她做了檢查并進(jìn)行了輸血等常規(guī)救治，但并未明確診斷出病因，建議小海燕轉(zhuǎn)院就診。記者了解到，小海燕還分別于2010年和2011年在中醫(yī)院和中山醫(yī)院就診過，也均未診斷出病因。
從此，母女倆開始了四處求醫(yī)的生活。她們找了上海的幾家醫(yī)院，治療效果也不理想，醫(yī)生仍勸她們轉(zhuǎn)院。今年3月，她們又去了福州，仍弄不清這是種什么病。
血樣被送往北京權(quán)威醫(yī)院檢測(cè)，診斷結(jié)果是，這是種血管性血友病。病因是清楚了，但病灶不清楚，依然無(wú)法得到有效治療，發(fā)病時(shí)，得及時(shí)上醫(yī)院輸血漿以維持生命。
海燕的戶口也在四川。海燕媽媽便帶海燕入蜀，四處尋訪名醫(yī)，并嘗試各種偏方、草藥。如今，海燕還在每天堅(jiān)持吃草藥，每劑藥吃完后，便要再飛到四川找老中醫(yī)開藥。
海燕媽媽說(shuō)，目前，海燕的病情略有控制，最近一次發(fā)病是在5月份。
只要不生病，要飯也要養(yǎng)活她們
海燕媽媽是三明人，早年來(lái)廈，在一家餐廳做洗碗工，認(rèn)識(shí)海燕爸爸后便做起家庭主婦，一心在家?guī)Ш⒆印?/P>
丈夫去世后，天塌了，全部壓力全都?jí)涸谒^上。她說(shuō)，海燕治病至今花費(fèi)了十余萬(wàn)元，這些錢全靠丈夫以前的積蓄和親友及好心人的資助。她也想找份工作，但海燕的病讓她沒法走開，其次，因?yàn)椴蛔R(shí)字，估計(jì)沒單位愿意接收她。
她說(shuō)，走投無(wú)路之時(shí)，她曾想過放棄這個(gè)孩子，可看到她天真的笑容，又狠不下心來(lái)，“只要她們好好的不生病，我要飯也要養(yǎng)活她們?！?/P>
海燕原本在廈門讀幼兒園，爸爸走后，媽媽帶她回到三明讀了半年幼兒園和一年小學(xué)。然而，那里的醫(yī)院沒有條件為她輸血漿，媽媽只好又帶她回到廈門。
“她很喜歡讀書，也很會(huì)念書。我想讓她上學(xué)，不能跟我一樣。”海燕媽媽說(shuō)，她想給海燕找所學(xué)校，這樣，海燕就可以一邊治病一邊上學(xué)了?？烧伊藥姿鶎W(xué)校，都不愿接收插班生。
若您對(duì)海燕的怪病有所了解或愿意獻(xiàn)出一份愛心，請(qǐng)盡快與本報(bào)市民熱線5589999聯(lián)系。
【小資料】
血友病是遺傳性、出血性疾病，由于凝血因子八或凝血因子九先天性缺乏，造成血液不易凝固。
患者常常表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉外傷后出血或自發(fā)出血。如果不及時(shí)治療，會(huì)導(dǎo)致極度疼痛、關(guān)節(jié)損害、殘疾，也可能出現(xiàn)內(nèi)臟出血，嚴(yán)重出血可導(dǎo)致死亡。（文/圖 記者 蘇奇）
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