23歲女大學(xué)生身患再生障礙性貧血,寫下200多篇感人文章——
樂觀面對病魔 出書眾籌治療
范燁在醫(yī)院接受治療
【核心提示】
23歲,本該享受年輕的快樂和自由,綻放青春的夢想和光芒,然而,泉州理工學(xué)院13級會計(jì)專業(yè)學(xué)生范燁卻與病魔搏斗著。2014年,她被查出患有重癥再生障礙性貧血,必須進(jìn)行骨髓移植手術(shù)。承受病痛的她偶爾會抱怨生命的不公,但更多時間里,她微笑面對現(xiàn)實(shí),相信“自助者,天助之”,并用一篇篇文章打動著網(wǎng)友。在朋友的幫助下,她的200多篇文章匯集成書,在眾籌網(wǎng)上銷售募集醫(yī)療費(fèi)。 □本報(bào)記者 吳志明 實(shí)習(xí)生 余藝虹 通訊員 王見明/文 范燁/供圖
不幸 花季少女患病
范燁1993年出生于龍巖長汀,是獨(dú)生女,15歲時,她的手臂上突然出現(xiàn)很多小血點(diǎn),家人起初以為是皮膚過敏,經(jīng)檢查后,發(fā)現(xiàn)是特發(fā)性血小板減少癥。父母帶著她四處求醫(yī),但沒什么效果。
2014年2月19日,她在泉州理工學(xué)院讀大一時,一次意外摔倒導(dǎo)致大出血。當(dāng)年4月4日,她被確診為再生障礙性貧血。剛確診時,有一次她突然暈倒,父母將她送到醫(yī)院輸血才見好轉(zhuǎn)。此后,她開始了每周一次的輸血,至今,她都記不清共輸了多少血,“一袋血是600多元,一袋血小板是1000多元,每次要輸兩袋血,偶爾輸血小板”。至今,治療費(fèi)高達(dá)四五十萬元。
長期治療,副作用也開始顯現(xiàn),她渾身發(fā)癢發(fā)紅,關(guān)節(jié)疼痛得連嘴都張不開,一次次的骨穿活檢更是疼得入骨。醫(yī)生建議她進(jìn)行骨髓移植,目前正在尋找配型的骨髓,但巨額的手術(shù)費(fèi)用讓這個本不富裕的家庭陷入了困境。
范燁的父母都是普通工人,十多年前企業(yè)改制時下崗了。為了給女兒治病,他們賣掉了祖輩留下的房子,并四處籌錢。
雖然受病魔折磨,但她樂觀堅(jiān)強(qiáng)。
樂觀 笑臉面對病痛
“第一百零一次骨穿活檢(托腮沉思狀)”“其實(shí)不算差,還不至于淪落到開始倒數(shù)人生?,F(xiàn)狀就是,偶爾失眠,哭完能笑,不依賴藥物,不過度追求……生活里難免有好有壞,頂多活得比別人辛苦一點(diǎn)……”在范燁的微博里,這些文字透露著詼諧幽默,一次次與死神搏斗,讓她更加堅(jiān)強(qiáng),她微博中的每一張圖片都是笑臉。
昨天上午,她在北京化驗(yàn)時還發(fā)了一條微博:“我就顧著聽骨頭被挖出來的聲音了。”她的微博粉絲有2000多人,網(wǎng)友們紛紛在微博后跟帖留言鼓勵。生活中,她稱老爸為老范。治療中,醫(yī)生下達(dá)了多次病危通知書,老范每次都把它藏起來,時不時地還會對她說要替她承受病痛,然后偷偷抹眼淚。
得知范燁的病情后,學(xué)校開設(shè)了綠色通道,她可以在家自習(xí)。為了能趕上進(jìn)度,她經(jīng)常在身體狀況允許的情況下自學(xué)。去年12月份,會計(jì)資格證考試舉行,她在媽媽的陪同下到龍巖參加,考試前,她突然身體不適,但依然堅(jiān)持完考試才回到醫(yī)院。
眾籌 愛心匯聚成流
“生命里至親的人離開,就如在自己身上留下一道深深淺淺的疤……”也許是自己正與時間賽跑,她的感官越發(fā)敏感,身邊人的一舉一動都觸動著她。2015年5月26日,她心血來潮寫了第一篇《陌生人》發(fā)到微博上,沒想到不少人喜歡,她開始源源不斷地寫作。記者發(fā)現(xiàn),她的文字更像是隨感錄,真實(shí)而質(zhì)樸,也許正是如此,她的文章感動了許多人。
她的故事被中國紅十字基金會生命天使基金簽約志愿者馬戈知道了,在他的幫助與鼓勵下,范燁在短短半年時間里,寫了200多篇文章,并得到中國紅十字基金會、北京航空航天大學(xué)新媒體藝術(shù)與設(shè)計(jì)學(xué)院李佳老師等70多名師生以及中國工信出版集團(tuán)電子工業(yè)出版社的大力支持,《陌生人》成書出版,并在眾籌網(wǎng)上銷售募集醫(yī)療資金。龍巖籍奧運(yùn)冠軍石智勇為該書做了推薦。
得知消息后,泉州理工學(xué)院各屆校友、教師們在微信朋友圈、微博里迅速轉(zhuǎn)發(fā),并紛紛在眾籌網(wǎng)上訂購《陌生人》,截至昨日下午,通過學(xué)校訂購的共計(jì)600多本。
范燁說,每一個病人都是一個勇士,有戰(zhàn)勝病魔的決心就能看到希望,她要給害怕治療的病友做榜樣。對于以后,她說,自己沒有時間仔細(xì)去想,“說實(shí)話現(xiàn)在就想著能順利‘進(jìn)倉’順利‘出倉’。”