志愿者上街開展就業(yè)反歧視簽名支持征集活動(陸風(fēng)供圖)
志愿者正在準(zhǔn)備宣傳資料
志愿者進(jìn)高校宣傳防艾工作(陸風(fēng)供圖)
講述:志愿者與感染者
“不是因為這個病無藥可醫(yī),而是因為歧視和沒有人管?!标戯L(fēng)聲音有點低,他說,今年有3名感染者因為病情選擇自殺。
六旬阿婆染艾滋不堪壓力跳樓自殺
志愿者:這個病毒我沒有辦法去除,我要做的就是了解它,和它交朋友,它才不會發(fā)脾氣
李琳住在福州,十年前,從老公那被傳染了性病尖銳濕疣。治好性病后,因沒有檢測意識,當(dāng)時沒有進(jìn)行檢測。去年,她無意中被查出感染艾滋。
陸風(fēng)說,當(dāng)時李琳年過六旬,早已退休,她甚至覺得自己每月回單位領(lǐng)養(yǎng)老金時都不敢跨進(jìn)單位大門。后來,她在單位服安眠藥自殺,所幸被及時發(fā)現(xiàn),搶救了過來。不過,她感染艾滋的事情也因此傳遍了整個單位。
陸風(fēng)在醫(yī)院看到她時,她仍然情緒低迷。陸風(fēng)在福州待了三天兩夜,開導(dǎo)她許久,沒想到今年傳來她跳樓自殺的消息。
“有些感染者一旦發(fā)現(xiàn)自己感染了,就把自己最不好的一面一直放大?!标戯L(fēng)感嘆,其實有個志愿者的心態(tài)就特別好,他認(rèn)為自己身上沒什么不一樣,只是比別人多了一種病毒,“這個病毒我沒有辦法去除,我要做的就是了解它,和它交朋友,它才不會發(fā)脾氣”。
開具假證明告訴鄰里“我不是感染者”
志愿者:為保護(hù)感染者,探訪時會扮成一家人,看上去像走親訪友
楊靜家在泉州沿海一帶,有一次到醫(yī)院婦科檢查,原本醫(yī)生說要動手術(shù),所有準(zhǔn)備工作都做好了,要上手術(shù)臺前一天,楊靜主動提醒醫(yī)生,說自己是感染者,讓醫(yī)生做手術(shù)時要小心。沒想到醫(yī)院很快通知她,她的病情可以進(jìn)行保守治療,不需要動手術(shù)了,讓她辦理出院。
楊靜只能向愛之城堡求救,后來在志愿者幫助下,轉(zhuǎn)到上海一家醫(yī)院接受治療。手術(shù)恢復(fù)后,楊靜回到泉州,一次到某醫(yī)院看病,在排隊等待門診時,一名醫(yī)生當(dāng)眾對她說:你是感染者,離大家遠(yuǎn)一點。“她什么也沒說,走出醫(yī)院,在路上哭著給我打電話,她只能哭,什么也不能干?!标戯L(fēng)說,楊靜是通過丈夫感染上艾滋病病毒的,發(fā)現(xiàn)她被感染后,丈夫也離開她,甚至還到處向親朋說楊靜感染了艾滋,一時間大家都很恐慌,疏遠(yuǎn)了楊靜。最后,楊靜迫不得已開具了一張假證明,到處拿給人看,生活才漸漸恢復(fù)正常。
為了保護(hù)感染者,志愿者每次下鄉(xiāng)探訪他們時,都會特別精心安排。他們常常采用的方法是,幾個年齡層的人扮成一家人,看上去像訪親問友。志愿者甚至不愿在公眾面前多露臉,就怕萬一被認(rèn)出來,引起聯(lián)想。
生下感染嬰兒丈夫離家出走
志愿者:在閩南地區(qū),大多數(shù)人回避檢測。事實上,防艾工作提倡早檢測,早控制,少發(fā)病。
朱清曾經(jīng)是一名美麗的農(nóng)村女子,結(jié)婚后懷上寶寶,滿心欣喜。臨產(chǎn)前最后一次產(chǎn)檢,她卻被查出感染了艾滋病病毒,當(dāng)時她已失去了做母嬰阻斷的最佳時機(jī)。
陸風(fēng)說,很多孕婦在產(chǎn)檢時檢查出感染病毒,便有許多擔(dān)心,例如孩子生下來以后會不會感染,公公婆婆、老公知道了要怎么辦。有的孕婦含著淚將孩子打掉,選擇將孩子生下來,需要很大的勇氣。
而朱清連選擇的機(jī)會都沒有。孩子生下來后,確定感染。得知這個消息時,朱清還在坐月子,丈夫離家出走,從此不知去向。如今,朱清也離開夫家,和自己年邁的母親住在一起。
“這不是個例,有很多女性感染者一旦被檢測出來后,就會被趕出家門,甚至面臨離婚。”孫偉說,志愿者有時在一起討論,發(fā)現(xiàn)在閩南地區(qū),大多數(shù)人回避檢測,有些人覺得一旦被檢測出來,天就塌了;有些人則誤以為被檢測出來后會被隔離。事實上,防艾工作提倡早檢測,早控制,少發(fā)病,而所有檢測的信息都會被保密,志愿者們只負(fù)責(zé)幫人們檢測,然后送往市疾控中心。報告出來后,志愿者也不再介入,由疾控中心直接與感染者聯(lián)系。
積極面對讓家人和自己接受
志愿者:親人、朋友不理解,是最傷他們的
莫言是一名感染者,也是一名志愿者。他承認(rèn)大約兩年前查出自己被感染時,心情確實不好,有點無法接受。尤其開始吃藥那段時間,副作用比較大,有嚴(yán)重的貧血,有兩三次甚至在家里暈倒。家人一再追問,實在瞞不住,莫言說了實話。
“媽媽聽了一直哭,爸爸倒是比較冷靜。”其實坦白之前,他已經(jīng)先找到陸風(fēng)咨詢采取怎樣的方式說開比較好,接著又找到哥哥,讓他提前做爸媽的思想工作,就擔(dān)心他們接受不了。
莫言和家人都漸漸接受了這個事實。莫言很幸運,除了家人,身邊的朋友也大多知道他的病情,都能理性對待,甚至公司的上司也知道他的身體狀況。他覺得,這是他活得“健康”、“積極”的最大動力。
但不是每個人都那么幸運。比如30歲的楊懷,被檢測出感染艾滋病病毒后,家人不再讓他外出工作?,F(xiàn)在,他抱著破罐破摔的想法,天天在家對著電腦玩游戲。
莫言決定加入志愿者行列,他發(fā)現(xiàn)對感染者來說,親人、朋友不理解,是最傷他們的。莫言特別希望,自己能從生活上盡量引導(dǎo)這些人往積極的方向走,在他看來,關(guān)鍵還是要活在當(dāng)下。“只是生了一場病而已,就像我們偶爾也會感冒,也需要吃點藥,或者打個針,打個吊瓶。除了這個病毒會一直存在身體中,其他的都沒什么不一樣?!彼M軐⑦@樣的信念,帶給更多人。
?。楸Wo(hù)隱私,文中感染者名字均為化名,部分信息經(jīng)過處理)