誰(shuí)能給3歲女孩一個(gè)希望患地中海貧血找到匹配者卻沒(méi)錢(qián)手術(shù)

來(lái)源:海峽導(dǎo)報(bào) 2015-08-20 10:34 http://www.sxstscl.cn/ 海峽都市報(bào)電子版

　　琪琪才3歲，就得定期輸血、吃藥，面臨可能到來(lái)的死亡。為了患有地中海貧血的女兒，爸爸媽媽找到了可以進(jìn)行移植手術(shù)的供者，但即使他們四處借錢(qián)，也負(fù)擔(dān)不起高昂的醫(yī)藥費(fèi)。

　　去年8月，琪琪只有2歲。她的鼻梁突然塌了，肚子無(wú)故變大，臉色蠟黃，爸爸媽媽嚇壞了。到醫(yī)院檢查才知，琪琪得了地中海貧血（重型）。

　　這是什么?。堪职謰寢尨饲皬奈绰?tīng)說(shuō)過(guò)。經(jīng)過(guò)檢查，爸爸得知自己帶有隱性的地中海貧血基因，孩子的病，是遺傳的。“醫(yī)生說(shuō)，這病本可以避免，預(yù)防措施就是防止重型患者的出生。”爸爸媽媽很自責(zé)，夫妻倆沒(méi)有在懷孕前或懷孕期間進(jìn)行檢查，而是讓先天患病的琪琪來(lái)到這個(gè)世上，受疾病折磨。

　　壞消息是，如果不治療，琪琪的骨骼會(huì)變形，最后因貧血死亡；好消息是，病可以根治，需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)。

　　這一年來(lái)，琪琪每隔20多天就要輸一次紅細(xì)胞，每天還要服藥排鐵，周而復(fù)始。“醫(yī)生說(shuō)，得了這種病，體內(nèi)的鐵無(wú)法正常排出，積累到一定程度心臟就無(wú)法負(fù)荷，人的性命也就堪憂(yōu)。”

　　這一年來(lái)，爸爸媽媽忙著照顧孩子，還要四處借錢(qián)，如今家里已經(jīng)欠下十幾萬(wàn)的外債。2年前，為了給患有腸癌的琪琪爺爺治病，家中一點(diǎn)積蓄都沒(méi)有了。“輸血和服藥，一個(gè)月就要花掉六七千。等琪琪長(zhǎng)大一些，個(gè)頭更高一些，輸血的間隔就得變成半個(gè)月，排鐵也要依靠輸液才能完成，醫(yī)藥費(fèi)就更貴了。”

　　這一年來(lái)，爸爸媽媽從未放棄希望，他們近期在北京新陽(yáng)光骨髓庫(kù)的幫助下，在臺(tái)灣慈濟(jì)骨髓干細(xì)胞中心找到匹配的供者。9月12日，供者的造血干細(xì)胞就將被送至中山醫(yī)院，希望就在眼前，但手術(shù)費(fèi)卻是個(gè)大問(wèn)題。

　　醫(yī)院方面給琪琪開(kāi)了一個(gè)證明書(shū)，手術(shù)費(fèi)用為30萬(wàn)元左右。“30萬(wàn)元的前提是手術(shù)順利，若不順利，費(fèi)用將更多，還不包括術(shù)后的輔助藥物費(fèi)用。”爸爸媽媽希望社會(huì)愛(ài)心人士能伸出援手，幫幫這個(gè)可憐的孩子。

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