“我只想有份工作，過(guò)正常人的生活，難道這樣的要求過(guò)分嗎？”在閆瀟拍攝的影片中，身患血友病的17歲小伙陳卓聲嘶力竭地喊出了這句話。雖然是在演戲，卻是一場(chǎng)本色出演，劇中的臺(tái)詞句句都是他的心聲。

　　閆瀟和微電影中的罕見(jiàn)病主角。受訪者供圖

　　閆瀟是重慶工商大學(xué)社會(huì)與管理學(xué)院的大四女生，19歲高考填報(bào)志愿后她被確診為ⅡA型重癥肌無(wú)力。她曾以淚洗面，“朋友們給了我很大的幫助，所以才想拍微電影來(lái)為這群人做點(diǎn)什么。”在各位病友的鼓勵(lì)幫助下，她逐漸開(kāi)朗，直面病魔，并籌劃拍攝兩部反映罕見(jiàn)病群體的微電影。近日，閆瀟拍攝的微電影《面試者》和《月亮代表我的心》已完成了前期拍攝，兩部影片將于10月中旬在學(xué)校公映。

讓更多人關(guān)注罕見(jiàn)病群體

　　昨天下午，重慶晨報(bào)記者見(jiàn)到了閆瀟，很難看出這位開(kāi)朗女孩是重癥肌無(wú)力患者。“以前我可瘦啦，還有點(diǎn)白，現(xiàn)在被激素給毀啦，成胖子了！”閆瀟笑著說(shuō)。閆瀟是江蘇徐州人，“高中畢業(yè)暑假的一天，早上起床時(shí)發(fā)現(xiàn)右眼轉(zhuǎn)不動(dòng)，眼皮也塌下來(lái)，去醫(yī)院就被診斷為ⅡA型重癥肌無(wú)力。”

　　“當(dāng)時(shí)人很沮喪，每天都要哭幾嗓子。”一個(gè)多月的激素治療讓她迅速胖了30多斤。幸運(yùn)的是，她的病情穩(wěn)定了不少。在治療的過(guò)程中，閆瀟認(rèn)識(shí)了很多病友，他們都患有罕見(jiàn)病。但讓閆瀟驚訝的是，他們并沒(méi)有任何沮喪和消極的情緒，而是聚在一起互相鼓勵(lì)和安慰，還時(shí)常互相開(kāi)玩笑。

　　“他們的樂(lè)觀感染、幫助了我，也讓我萌生了想要為他們做點(diǎn)什么的想法。”閆瀟說(shuō)，就此她有了拍微電影的想法，希望通過(guò)此舉讓更多的人關(guān)注這一群體。

消除社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的偏見(jiàn)

　　“正常人演不出這種感覺(jué)，自己演自己才是最真實(shí)的。”今年8月初，閆瀟來(lái)到西安，正式開(kāi)拍《面試者》和《月亮代表我的心》。整個(gè)“劇組”只有包括她在內(nèi)的5名大學(xué)生，劇中所有演員都是罕見(jiàn)病患者，無(wú)償出演各種角色。

　　“初步預(yù)算最少也得五萬(wàn)元，拍電影的資金從哪里來(lái)呢？”閆瀟想到了給自己提供助學(xué)金的東銀薪火公益助學(xué)計(jì)劃。她的電影夢(mèng)得到東銀薪火公益助學(xué)計(jì)劃的支持。

　　有了錢(qián)，整整一個(gè)半月夜以繼日加班加點(diǎn)，電影前期拍攝工作完成了。其中，《面試者》是一部關(guān)于血友病的公益微電影，反映的是血友病群體上學(xué)以及就業(yè)的問(wèn)題；《月亮代表我的心》則是以白化病患者為主題，反映整個(gè)群體所面臨的社會(huì)認(rèn)知以及婚戀的問(wèn)題。

　　“一個(gè)肌無(wú)力的女孩，整天到處為幫助別人忙碌，這不得不讓我們心生敬佩。”為閆瀟提供資金贊助的東銀薪火公益助學(xué)計(jì)劃相關(guān)負(fù)責(zé)人表示。

　　閆瀟說(shuō)，希望通過(guò)努力讓罕見(jiàn)病患者走到陽(yáng)光下，讓更多的人感受到罕見(jiàn)病患者們的喜怒哀樂(lè)，盡力消除社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的偏見(jiàn)，讓他們得到更多關(guān)愛(ài)。（重慶晨報(bào)記者景然 報(bào)道）