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      南安12歲男孩患血友病不敢跑跳 常年需輸液維持生命

      來源:閩南網(wǎng) 2013-03-06 07:05 http://www.sxstscl.cn/ 海峽都市報電子版

      因病情,志龍基本不能參加體育活動,他只能遠遠地看
      因病情,志龍基本不能參加體育活動,他只能遠遠地看著同學們在操場上奔跑跳躍
      我在想,捉迷藏是怎樣的一種神秘呢?
      一、二、三、木頭人是如何定住的呢?而躲避球是怎樣的一種快樂呢?

        閩南網(wǎng)3月6日訊 因自小患有血友病,12歲的黃志龍不敢跑,不敢跳,不敢瘋狂地玩。他在一篇作文中寫道:“我夢想有一天,我能像正常人一樣,健健康康,能蹦能跳,同學們也敢和我一起玩。我們可以在跑道上比一比誰跑得快,可以在球場上比一比誰球踢得遠,不必每個月都得面對那煩人的點滴……”

        小志龍家在南安市金淘鎮(zhèn)亭川村。如今,他的父母離異,都不在身邊。為了治他的病,爺爺奶奶為他撐起一片天,10多年來舉債40多萬元。

        鄰居一名小學教師黃先生不忍心這個家庭陷入絕境,向本報寄來一封求助信,希望有人能幫幫這個孩子,這個家。

      【病情】

      患罕見血友病發(fā)病

      需連輸3天液

        小志龍7個月時,奶奶發(fā)現(xiàn)孩子右手的腋窩下,莫名出現(xiàn)一片淤青,爺爺奶奶帶他到福建醫(yī)科大學附屬泉州第一醫(yī)院,才得知他患了罕見的血友病。

        “醫(yī)生說這個病只能靠藥物治療,不能受外傷,不然會血流不止,有生命危險。”志龍的爺爺黃燕禮說。

        發(fā)病時,志龍身上的關節(jié)處,會出現(xiàn)小塊的黑色淤青。他經(jīng)常不定期發(fā)病,一發(fā)病就痛得哇哇直哭,要連續(xù)3天輸一種叫“人凝血因子”的藥液。

        為了節(jié)省路費開支,除非危急情況,爺爺就自己買藥,請村里的赤腳醫(yī)生給孩子扎針輸液。2008年6月的一天,志龍在家里看電視,突然覺得頭很痛,口吐白沫后,人就昏倒過去。那次是腦部出血,幸好及時送到醫(yī)院。

      【治療】

      為了唯一的孫子

      抬不起頭也得借

        現(xiàn)在,志龍跟爺爺奶奶一起生活。8歲時,父母離異。媽媽走了,爸爸常年在外打工,每個月寄1000多塊回來,一年回來四五次。

        為了治療志龍的病,志龍的爺爺奶奶都已60多歲,除了種地外,還常奔波于各種小工之間。每年掙5000多元,杯水車薪,只能跟親朋好友舉債,如今已經(jīng)借了40多萬元。

        爺爺黃燕禮說:“這藥不僅貴,還非常難買。一盒藥450元,一次就要用上6盒2700元,在泉州經(jīng)常買不到,要寄錢到福州,托人買藥寄過來。”

        “人家的錢,也是辛苦掙來的,可是沒有辦法啊,一停藥,孩子就會沒命?!敝君埖哪棠剃愋阒煅手f,每次借錢,她都覺得抬不起頭,為了唯一的孫子,不想借錢也得借。

      【夢想】

      可以忍著疼痛

      就是不想因病休學

        志龍12歲,1.6米高,體重近140斤。因為受藥物激素影響,加上不能劇烈運動,志龍一天天虛胖起來。爸媽離婚后,他變得更不愛說話。說起自己的病,他只說:“我都習慣了”。

        奶奶說,志龍懂事后,夜里一發(fā)病,經(jīng)常忍著不出聲,直到疼得受不了,哭出聲驚醒同屋的他們,才趕緊請赤腳醫(yī)生來家里給他輸液?!跋襻槾桃粯印!敝君堃膊恢烂看斡偾嗍裁磿r候會出現(xiàn),只要一出現(xiàn),就是鉆心的疼。

        “我什么都不想,只想上學?!敝君埐幌胍驗樯⌒輰W,因為學校有同學、有朋友,能陪他說話、聊天。

        志龍現(xiàn)在就讀金淘中心國專第四小學五年級,每學期至少四分之一的時間請假,落下不少課程。因為不能參加學校的體育活動,他常在走廊上看著操場上奔跑的同學。跟志龍最要好的小朋友黎昕說,志龍不愛說話,但乒乓球打得很好,就是從沒聽他說起自己的病情。

      □延伸閱讀

        血友病是患者身體遺傳性地缺少凝血因子,出現(xiàn)凝血障礙,外傷會出血不止,嚴重者在較為劇烈活動后,也會自發(fā)性出血,屬于少見的血液病。

        泉州第一醫(yī)院血液科的潘主任說,志龍身上常出現(xiàn)淤青,是關節(jié)和肌肉自發(fā)性出血,沒有及時輸液,會產(chǎn)生嚴重的關節(jié)腫脹及肌肉缺血壞死,長期發(fā)作可以影響骨關節(jié)的生長發(fā)育,導致關節(jié)畸形及肌肉萎縮,以致四肢活動困難,嚴重者不能行走。目前只能靠補充凝血因子,加強自我保護,盡量避免出血。(海峽都市報閩南版記者 林莉莉 謝楊 文/圖)

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