罕見病離你有多遠(yuǎn) 醫(yī)生：加強(qiáng)對(duì)新生兒疾病篩查
每年2月的最后一天是國際罕見病日，在我們的身邊，也有部分人患有罕見病。那么，什么是罕見?。磕男┎儆诤币姴?？罕見病患者的處境如何呢？記者對(duì)此進(jìn)行了調(diào)查，并探訪了幾位罕見病患者。
“瓷娃娃”陳亞敏在志愿者的幫助下，通過手機(jī)和電腦了解外面的世界。
少女成瓷娃娃 身材矮易骨折
在安溪湖頭鎮(zhèn)湯頭村，今年20歲的陳亞敏先天患有成骨不全癥，民間俗稱瓷娃娃。她身高只有70厘米，體重20斤，雙手和雙腳都已嚴(yán)重變形扭曲，細(xì)小猶如嬰兒的手腳，一旦摔倒，很有可能就骨折。盡管如此，她樂觀開朗，曾經(jīng)最大的愿望是擁有一臺(tái)電腦，了解外面精彩的世界。2012年，本報(bào)對(duì)此事進(jìn)行了報(bào)道，相關(guān)部門和愛心人士幫她實(shí)現(xiàn)了愿望，送去電腦、手機(jī)，并為她舉行大型募捐活動(dòng)。目前，她通過電腦、手機(jī)給自己的人生打開了另一扇門。
男子患漸凍癥 僅靠轉(zhuǎn)眼打字
安溪湖頭鎮(zhèn)48歲的林良海曾是一名教師，2012年年底開始覺得右腳無力，輾轉(zhuǎn)幾家醫(yī)院后，被確診為“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”，俗稱漸凍癥。2013年，他離開堅(jiān)守了23年的講臺(tái)。如今他全身僵硬，只有眼珠子可以動(dòng)，頑強(qiáng)的他通過轉(zhuǎn)動(dòng)眼珠子，使用特殊設(shè)備打字，在網(wǎng)上發(fā)帖鼓勵(lì)病友。去年年底，本報(bào)關(guān)注了此事，讀者們?cè)谕榈耐瑫r(shí)，也被他的精神所深深觸動(dòng)。
而安溪鳳城鎮(zhèn)上山村47歲的潘瓊艷，2012年4月份開始覺得手無力，最后同樣被確診為漸凍癥。
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